Wie kommen Frauen mit Verdacht auf Endometriose zu ihrer Diagnose und dann zu ihrer Behandlung?
Diese Fragen untersucht die Studie @endovoice_de am Endometriosezentrum der Charité unter der Leitung von Prof. Mechsner. Mehr als 1.700 Betroffene haben sich bereits angemeldet und teilen ihre Geschichten, ihren Leidensweg. Denn oftmals ist dieser immer noch lang und verläuft alles andere als geradlinig, weil Verständnis und auch Behandlungsmöglichkeiten für die vielfältigen unspezifischen Beschwerden fehlen, die neben spezifischen Symptomen wie Beschwerden während der Regel ebenfalls auf Endometriose hindeuten können.
Die Forscherinnen und Forscher haben deshalb die Plattform „Endovoice“ entwickelt, auf der Betroffene ihre Erfahrungen teilen und ihren Weg mit Symptomen, Arztbesuchen und allen Erlebnissen im Zusammenhang mit der Erkrankung im Zeitstrahl verfolgt werden können. Mithilfe dieser Daten soll der Weg der Patientinnen nachvollziehbarer werden, um künftige Diagnose- und Interventionsstrategien besser an die Patientenbedürfnisse anzupassen. Eine tolle Initiative, die hoffentlich neue Erkenntnisse über Endometriose bringt, sondern allen Endometriose-Patientinnen auch Hoffnung und Mut macht – ihr seid nicht allein!
Mehr dazu und wie Ihr mitmachen könnt, findet Ihr hier.
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